Presentación Día del Sarcoma 2010

Hola:

Ya tenemos fecha y lugar para el Día del Sarcoma en España, este año será el sábado 24 de julio en Barcelona.

Un poco por recapitular, y para quien no esté al corriente, os cuento que el Día del Sarcoma en España se enmarca en la Semana Internacional del Sarcoma, la cual tiene entre sus objetivos promover la concienciación de la Sociedad en torno al Sarcoma, con su problemática y persiguiendo promover cauces de solución para la enfermedad.

Sobre el Día del Sarcoma en España, ya tenemos el exitoso precedente de la Jornada del Sarcoma en el Hospital Puerta de Hierro en el año 2009, y que a nivel de la Asociación supuso una “puesta de largo” y presentación oficial, lo que fue muy importante para impulsar nuestro primer objetivo que era darnos a conocer a pacientes, médicos y en general a todo el mundo.

Entre las circunstancias que se nos plantean este año, hemos observado una que es determinante de la orientación que se persigue en el Día del Sarcoma para el 2010, y es que ya hemos superado las 100 personas en AEAS, pero que por los condicionantes de nuestra actividad, no hemos tenido la oportunidad de coincidir todos. En muchos casos mantenemos relaciones muy directas, ya sea por correo o por el foro de pacientes, pero nos falta ese conocimiento personal, de vivo y en directo, que nos permita como poco saludarnos si nos encontramos por la calle. En definitiva, la principal necesidad para este año es organizar un encuentro de pacientes.

Con esa premisa de un encuentro de pacientes, se originan otra serie de actuaciones paralelas en el mismo día, aprovechando el ofrecimiento de nuestros amigos del GEIS y la disponibilidad del Hospital Sant Pau en Barcelona, las cuales son:

• Volver a presentar la Asociación con carácter general y en particular a los pacientes de Cataluña y Barcelona, potenciando aun más la integración de pacientes y afectados por sarcomas.
• Destacar y presentar al GEIS entre el colectivo de pacientes.
• Aportar conocimientos divulgativos sobre la enfermedad que son interesantes desde de la dimensión del paciente.
• Efectuar Asamblea formal de la Asociación y determinar líneas de actuación para el año.
• Presentación de la Declaración del Paciente con Sarcoma.
• Compartir por la tarde una visita turísticas, conociendo los monumentos y bellezas que tiene Barcelona, tanto como un motivo cultural, como promoviendo un evento que nos permita charlar y establecer relaciones personales entre nosotros, más allá de la enfermedad que nos toca vivir.
• Acto de reconocimientos y entrega de los Premios AEAS 2010, los cuales nacen con la intención de dar un reconocimiento concreto a la preocupación, ocupación y colaboración desinteresada que hemos recibido de personas e instituciones durante el año.
• La entrega de los premios será el prólogo de la cena que se plantea inicialmente en un marco interesante como es Montjuïc.
• Tras la cena realizaremos un acto emotivo, ambientado con música relajante y velitas, en el que buscaremos la participación personal de cada uno, con el objeto de superar nuestros miedos e interiorizar nuestros mejores deseos para el futuro.

Ahora, lo que necesitamos, es confirmar la disponibilidad de cuantos podremos estar en Barcelona el 24 de julio para celebrar el Día del Sarcoma, la cuestión es que es necesario dimensionar la participación, para programar actos y elementos logísticos al respecto.

En estos momentos sólo os pido que nos indiquéis vuestra posibilidad para tener disponible el día 24 de julio y participar en los distintos actos. Estamos intentando buscar ayudas para subvencionar en la mayor medida posible el coste de la participación, aunque hasta la fecha no hay nada confirmado al respecto, es por ello, que con mayor razón necesitamos conocer quienes podremos participar el día 24 de julio. En definitiva, enviadnos antes del próximo domingo, un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo., confirmando la participación en el Día del Sarcoma, y concretando cuantas personas asistiréis, con vuestros datos personales y de contacto, para facilitar la labor de los que organicemos la logística del evento, la participación está abierta a pacientes y familiares, independientemente de que se encuentren o no registrados en la Asociación.

Quien manifieste su disponibilidad de participar en la Jornada del Sarcoma en Barcelona, no está adquiriendo ningún compromiso ineludible y que no pueda cambiarse más adelante, lo que estamos intentando es presupuestar y concretar planteamientos y no es lo mismo buscar alojamiento para 50 que para 10 personas, pensad que está es la primera vez que nos metemos en una actuación como esta.

Por supuesto, se admite cualquier tipo de colaboración o sugerencia al respecto. En relación con este correo y puesto que es un buen canal de comunicación lo colgaré, además, en el Foro de AEAS. Igualmente os solicito que transmitáis estos planteamientos a cualquier persona, afectado, que consideréis pueda estar interesado en el Día del Sarcoma. Espero que en este mes de mayo dispongamos de un programa totalmente cerrado, ya os mantendré al tanto.

Por último, tan sólo indicaros que junto con otras Asociaciones de Pacientes de Cáncer estamos trabajando en el proyecto de un Asociación de Asociaciones de Pacientes, que se empieza a denominar “Grupo Español de Pacientes con Cáncer - GEPAC” con el que se busca integrar a las distintas asociaciones de pacientes con cáncer que existen en el panorama nacional, planteando una voz única en materia de pacientes, intentando aprovechar cuestiones comunes entre los distintos tipos de cáncer y apostando por promover las asociaciones de pacientes con cáncer.

Como siempre un fuerte abrazo, y esta año nos vemos en Barcelona.

JAVIER SÁNCHEZ BAÑOS

Asociación Española de Afectados por Sarcomas - AEAS