Cuando te amputan un brazo y aún lo sientes: "Estoy como un león en una jaula porque no puedo soportar el dolor"

La vida de Marina Boragno cambió para siempre el 3 de septiembre de 2015. Ese día iba de camino a Huelva para pasar unos días de vacaciones en familia, pero, de repente y sin motivo aparente, el coche en el que viajaba empezó a dar vueltas y así durante 27 metros. Durante esos segundos que duró, pudo sentir cómo su brazo derecho salía por la ventanilla del copiloto y conforme el coche giraba, se le iba aplastando e incluso sentía como si se lo estuvieran arrancando. Cuando el vehículo se detuvo, volcado del lado contrario a donde estaba ella, en el lado del piloto, se percató de que había perdido el brazo derecho y que le caían los "colgajos" y la propia carne que le quedaba. A partir de ese momento, su vida ha estado protagonizada por dolor incapacitante, el que siente en el miembro que le falta, especialmente en su mano.

 Ella sigue sintiendo su brazo derecho que ya no tiene, tiene el síndrome del miembro fantasma y sufre un dolor que no le permite hacer una vida como la de ese momento, cuando apenas tenía 37 años. Javier Camiña, vocal de Comunicación y Pacientes de la Sociedad Española de Neurología (SEN), explica que en este síndrome se dan una serie de consecuencias derivadas de una percepción anormal de una extremidad amputada y que lo padece entre el 75 y el 80% de las personas que sufren una amputación.

 "Las teorías de por qué se da intentan integrar dos aspectos. Por un lado, hay una consideración de que el sistema nervioso periférico por el que a partir de los nervios de la zona amputada algo se origina: hay una interrupción o un corte en los nervios de esa zona afectada. En esa especie de autoreparación que sufren los nervios de esa zona, se da una formación de un tejido nervioso anormal que produce una serie de estímulos, distintos al del nervio íntegro original. Entonces, por un lado, hace falta que haya esa actividad de los nervios y que es anormal respecto a la previa. Por otro lado, hay una serie de cambios a nivel de la percepción del dolor y de la sensibilidad en el cerebro, tanto en la corteza somatosensorial como en el tálamo. Todo esto tiene interés en la representación de la sensibilidad de la parte del cuerpo amputada y también es una estructura muy relevante a la hora de modular el dolor", detalla el especialista en neurología.

 A esta explicación, habría que sumarle una concepción más, que es la psicosocial, donde se insiste en que la mayoría de los pacientes que sufren esto tienen una serie de características que predisponen a ello, debido a los problemas derivados a nivel de cuidados y económicos, y la coexistencia con depresión, ansiedad o estrés postraumático que también regulan la respuesta en estas personas, tal y como incide Camiña.

¿Cuándo aparece el síndrome del miembro fantasma?

Sobre cuándo comienza este síndrome, o el dolor en algunos casos, el neurólogo comenta que casi en el 90% de los casos, el paciente lo experimenta a lo largo del primer año. Marina está dentro de este porcentaje. Ella fue consciente en todo momento de que había perdido su brazo a la altura transhumeral, por encima del codo y con un muñón que no sabe si le llega a 10 centímetros por debajo del hombro.

 "Enseguida sentía el dolor en el miembro que no tenía. A mí se me proyecta en el puño de mi mano, la que me falta. Tengo todo el tiempo sensación de miembro fantasma y me sigue impactando mucho cuando me veo en fotos porque siento completamente mi brazo", sostiene Marina, quien está al frente de la Delegación de Cádiz de la Asociación Nacional de Amputados de España (Andade).

 Pero ya no es solo la percepción de que lo sigue teniendo, sino el dolor que siente y que se ha ido incrementando con el paso del tiempo. Si en los dos primeros años, lo calificaba de un 7 o un 8 ahora afirma que la escala del 1 al 10 no le sirve, que necesita un 20. "Me deja totalmente incapacitada para hacer una vida normal. Cuesta adaptarte a no tener tu brazo, además el dominante, pero te acostumbras y aprendes a vivir con ello. Pero el dolor te incapacita, te deja totalmente hundida y anulada", asegura.

Actualmente, sigue tomando opiáceos muy fuertes y sufriendo muchísimo, pero si no tomara este tratamiento imagina que sería mucho peor. "Hay días que estoy como un león en una jaula, andando de un lado al otro del pasillo porque no puedo soportar el dolor", ejemplifica. Tampoco le permite trabajar y actualmente sufre la incapacidad total.

 "El dolor te incapacita, te deja totalmente hundida y anulada"

 Además, hace un tiempo pidió que le bajaran la dosis para poder estar más presente con su familia: "Ha estado mucho tiempo drogada; en ese momento tenía una niña de 10 años y otra de 7 y no podía hacerme cargo de mis hijas porque estaba completamente dormida por culpa de la medicación tan alta que me tomaba. Voluntariamente, he pedido que me la bajen para poder atenderlas, para ser conscientes de sus vidas y para estar para mi marido, para ellas y para el resto".

Tratamientos para el síndrome del miembro fantasma

El médico Camiña insiste en que los neurólogos no son los médicos que más atienden a estos pacientes, aunque en ocasiones sí, como ya le ha ocurrido a él. Son pacientes complejos, por lo que va a variar mucho en función del contexto de cada centro hospitalario o de la asistencia. Aun así, suelen participar las unidades del dolor, los traumatólogos y a veces llegan a neurología, donde se apoyan en el uso de algunos fármacos, como antiepilépticos, antidepresivos o lidocaína, por ejemplo. Pese a que los especialistas se pueden utilizar estas opciones, considera que eliminar el dolor no es un objetivo realista, lo que no quita que se pueda mejorar la intensidad de la repercusión en el día a día.

 Otros de los aspectos en los que ahonda son en los enfoques más modernos, con el uso de prótesis, con las que se está reduciendo "bastante" la gravedad o la intensidad del dolor asociado a miembros fantasma.

 Marina tiene un par proporcionado por la Seguridad Social, aunque no las usa demasiado. "Son muy complicadas, no son como las del miembro inferior. Las mías van cogidas con un arnés alrededor que le pasa por el pecho, la axila contraria y la espalda, como una bandolera. El problema es que me hace daño en la axila por el peso, me aprieta la zona del pecho y da muchísimo calor, es insoportable en verano. Tengo una mioeléctrica que funciona con unos sensores, que hace que por lo menos puedas abrir y cerrar la mano a modo de pinza, pero con el sudor se mueve y deja de funcionar", relata.

Una de las prótesis de Marina. (Cedida)

Por otro lado, sigue en procesos judiciales con la aseguradora del coche. En un juicio dictaron la cuantía de indemnización, pero la empresa recurrió por lo que no puede optar a una prótesis mejor, que pese menos y sea más cómoda de usar.

 En este sentido, está de acuerdo con Camiña: "La prótesis ayuda mucho psicológicamente al dolor de miembro fantasma. Aunque es un dolor real y neuropático, tiene una parte psicológica que facilita quitar la prótesis".

 En relación con los aspectos psicológicos, el médico recuerda que se implementan algunas terapias cognitivas-conductuales para reducir el malestar de los pacientes derivado de la percepción de la falta de un miembro y el dolor relacionado con ello. "Son estrategias de terapia psicológica que ayudan a afrontar este déficit que ha ocasionado y el estrés postraumático que tienen a menudo", resume.

FUENTE: ALIMENTE+